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04 de Dezembro - Dia da Esclerose Múltipla

Dia da Esclerose Múltipla

Hoje, dia 4 de Dezembro celebra-se o dia da pessoa portadora de Esclerose Múltipla. Nome assustador? Ou somente nome de uma doença crónica, auto-imune, degenerativa e inflamatória com a qual é possível viver com qualidade de vida? Hoje, dia 4 de Dezembro celebra-se o dia da pessoa portadora de Esclerose Múltipla. Nome assustador? Ou somente nome de uma doença crónica, auto-imune, degenerativa e inflamatória com a qual é possível viver com qualidade de vida?

Autor :Redacção «Diário do SUL»

04 Dezembro 2018 | Publicado : 09:48 (04/12/2018) | Actualizado: 17:51 (04/12/2018)

De forma a desmistificar esta doença que hoje em dia afeta cerca de 6-8 mil pessoas em Portugal, o Diário do Sul esteve com uma doente de Esclerose Múltipla de 27 anos, a Margarida, à conversa sobre esta doença e formas de viver e de ver a vida com a Esclerose Múltipla.

Olá Margarida, antes de mais, e sendo tu portadora de Esclerose Múltipla, diz-nos, o que é afinal esta doença?

Hoje em dia, penso que todos já terão ouvido falar nesta doença, infelizmente, seja pela comunicação social ou por algum conhecido que a possa ter. É uma doença tal como, diabetes, asma ou até mesmo artrites, crónica, ou seja que não tem cura e que será para toda a vida. Contudo, este diagnóstico não é o fim do mundo, somente indica que a pessoa terá de viver de forma mais saudável mas como outra pessoa qualquer.

A Esclerose Múltipla, além de ser crónica, carateriza-se por ser uma doença desmielinizante do Sistema Nervoso Central, ou seja, com esta doença há perda de mielina ocorrendo lesões ao nível do sistema nervoso central. No fundo, a lesão em que ocorre perda de mielina é como se fosse um fio elétrico que perde a sua proteção ficando assim exposto o interior do fio, podendo por isso, passar a mensagem errada entre os neurónios afetando, então, determinada capacidade. Como o nome indica a esclerose é múltipla pois múltiplas áreas do cérebro ou da medula espinal podem ser afetadas podendo assim inúmeras capacidades ser afetadas, tais como: a locomoção, a fala, a visão, etc.

De fato é uma doença complexa a todos os níveis, e relativamente às causas desta doença? Há causas, quem pode ter esta doença e porquê? É contagiosa, hereditária ou genética? E quais os sintomas que se tem ou que se deve estar alerta?

Numa doença crónica e sem cura é difícil definir causas, de fato sabe-se que tem mais prevalência em mulheres. Contudo também há casos de homens com esclerose múltipla. Relativamente à idade estima-se que será mais prevalente em indivíduos entre os 20-40 anos, contudo também há casos de pessoas que tiveram os primeiros sintomas na infância ou adolescência. Esse é o meu caso. Trata-se de uma doença muito complexa e dai também a dificuldade em encontrar a cura. Mas apesar disso, não é contagiosa de forma nenhuma e tem sido muito estudada. A SPEM-Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, com sede em Lisboa e site na internet, fala deste assunto e de outros.

Ainda não se sabe exatamente quais as causas desta doença, contudo, há várias ideias: relativamente às questões ambientais pois esta doença não ocorre com a mesma prevalência nas várias regiões do Mundo, tendo mais frequência em indivíduos de raça branca e na Europa.

No que diz respeito à hereditariedade, pensa-se que uma pessoa da família com EM fará com que outra pessoa da mesma família tenha mais propensão a ter esta doença mas ainda não há certezas de qual é a causa. Efetivamente o que se pensa é que a EM é causada por um conjunto de fatores que potenciam o surgimento desta doença auto-imune em que o próprio sistema se ataca a ele próprio destruindo a mielina e fazendo as mensagens dos neurónios passarem muitas vezes de forma errada, ou mesmo não passarem de todo, causando as lesões.

Os sintomas, tal como as áreas do cérebro que podem ser afetadas, podem ser inúmeras. Estes últimos dependem da zona do cérebro afetada ou onde ocorre ou ocorreu a lesão: desde alterações na visão (dor num olho por exemplo, visão turva ou dupla, descontrolo no movimento dos olhos, etc), problemas na locomoção, fraqueza ou fadiga (e aqui não é preguiça mas sim uma fadiga inexplicável, como se dormíssemos toda a noite e acordássemos cansados), tremor, alterações de sensibilidade, alterações da fala, do equilíbrio ou da coordenação, paralisia parcial ou completa, distúrbios emocionais e cognitivos (como fraca memoria ou concentração) e possibilidade de perturbações sexuais. Todos estes sintomas podem ou não aparecer e podem também desaparecer, normalmente é considerado sintoma quando dura 48 horas ou mais. Nestes casos pode ser necessário terapêutica para o sintoma ou este pode passar dependendo da gravidade, sempre avaliada pelo médico. O que é importante referir é que o sintoma pode passar por inteiro ou não, ou só parte ou afetar para sempre a vida do paciente. Mas nada disto é razão para desespero, com acompanhamento médico e atenção ao nosso corpo e mente tudo é possível de ser colmatado. A doença é imprevisível, mas não nos comanda, somos nós quem a temos de comandar sempre.

E sobre o tratamento? Há tratamento para esta doença apesar de ser irreversível?

Relativamente ao tratamento existem tratamentos medicamentosos e de reabilitação. Ou seja, a nível de medicamentos existem vários consoante o nível da doença e avaliação do médico neurologista, estes podem ser intravenosos, intramusculares e até de toma oral como um comprimido normal. É uma doença imprevisível e ainda sem cura. E como já vimos também muito imprevisível ao nível dos sintomas. Por isso, existe terapêutica para esses sintomas consoante a gravidade destes podendo ser necessário fazer inclusivamente corticoides para que estes diminuam ou terminem. Relativamente à reabilitação, é também possível atuar a nível motor, cognitivo, emocional com fisioterapeuta, neuropsicologia, etc. Estas terapias dependem dos sintomas e das áreas afetadas destes.

De forma a atrasar os efeitos malignos da doença e viver melhor com a EM alguns conselhos básicos são essenciais: apesar da imprevisibilidade da doença é importante não perder o ânimo e manter um estilo de vida saudável: fazer exercício físico, ter uma dieta saudável e fazer avaliação médica periódica; deve-se tentar evitar o stress, fadiga física e mental e exposição ao calor; é preciso estar atento aos sintomas para em qualquer alteração ou agravamento contatar médico/enfermeiro; por último, mas mais importante, não dramatizar nem desanimar porque com acompanhamento nada será complicado nem intratável ou impossível. É importante manter a vigilância mas sem preocupações exageradas. O equilíbrio no tratamento e na vida em geral, talvez seja um dos segredos para lidar com esta patologia.

Margarida para terminar gostaríamos que contasses um pouco do teu testemunho enquanto doente de Esclerose Múltipla e da forma como vives com esta doença que sendo crónica é tão imprevisível na sua forma de se manifestar. E desde já obrigada pela tua disponibilidade e abertura para falar deste tema tão atual e ao mesmo tempo que te toca tanto a nível pessoal. Da nossa parte fica o agradecimento.

Enquanto doente de Esclerose Múltipla, até agora, tenho tentado sempre manter uma postura muito calma e positiva. Ter uma doença crónica não é algo que se escolha ou que se queira, de forma alguma, mas é algo possível de ser vivido. Talvez essa tenha sido uma das lições que aprendi com a EM, é possível de forma natural e “normal”, igual a qualquer outra pessoa apesar de tudo, viver com a EM, e ser feliz e trabalhar e ser útil na sociedade. A EM não me impede de fazer nada daquilo que pretendo para a minha vida e tenho objetivos e sonhos como outra pessoa qualquer. Ter EM não me impede de fazer nada nem nunca impediu, e essa é uma grande lição. Com fé, coragem, e se não for de uma maneira será de outra, mas a EM não nos impede de viver e de ser felizes.

O meu percurso iniciou-se aos 15 anos, idade em que tive o primeiro sintoma, perda de sensibilidade nas mãos. O pediatra encaminhou-me imediatamente para o neurologista que me falou até noutro neurologista em Espanha que me diagnosticou como tendo um síndrome neurológico isolado.

A vida seguiu até que mais sintomas, especificamente nos olhos foram aparecendo levando a que aos 18 anos me fosse falado que tinha Esclerose Múltipla começando a fazer terapêutica para a doença. Todo este percurso da doença me ter sido “revelada” aos poucos facilitou muito a minha aceitação e positividade face à doença e isso devo muito aos médicos, enfermeiros e família que sempre me acompanharam e acompanham em todo este processo.

No geral o que levo deste percurso que se faz para sempre atual na minha vida é o apoio que tenho tido. O apoio tanto de enfermagem como de médicos, família e amigos, tem sido de fato bases fundamentais. Nesta doença posso dizer que ter médicos e enfermeiros connosco sempre lá para nos ajudarem é fundamental, e isso eu tenho e sempre tive e por isso agradeço a todos eles, que sabem quem são.

No fundo, dou graças a Deus porque mesmo no meio da imprevisibilidade da doença, Ele pôs pessoas no meu caminho que o tornam mais leve, seja a minha família, os meus amigos, os médicos (que considero amigos) e a enfermeira (também uma amiga).

Não é de fato sinónimo de desgraça nem de desesperança viver com Esclerose Múltipla é sim sinonimo, como me disseram, de viver um dia de cada vez. De fato só tomamos a cruz que podemos levar e esta é a nossa, doentes de Esclerose Múltipla, e nada é impossível por isso sim esta doença é um animal domesticável e está nas nossas mãos conduzi-la.

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