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SAÚDE

Novartis lança guias de aprendizagem para ajudar pessoas com esclerose múltipla e cuidadores na melhor gestão da esclerose múltipla

• “Percursos na EM – Olhar, Pensar e Agir na Esclerose Múltipla” quer capacitar doentes na autogestão e na adaptação à doença e foi certificado por uma entidade internacional • O projeto foi apresentado a enfermeiros da área da esclerose múltipla, que avaliam agora a sua implementação nos vários hospitais do país

24 Abril 2019

Facilitar a adesão ao plano terapêutico e melhorar a qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla são os principais objetivos de quatro guias de aprendizagem desenvolvidos por um grupo de profissionais de saúde, entre os quais 4 enfermeiras, uma neurologista, uma neuropsicóloga e uma nutricionista, com o apoio da Novartis.

O projeto envolve quatro guias visuais, que contêm metáforas e analogias sobre a condição da doença e suas implicações na vida do doente e família/cuidador, que permitem uma abordagem interativa através de atividades que estimulam a partilha de experiências e reflexão de tópicos relevantes relativos à gestão da doença. Chama-se “Percursos da EM – Olhar, Pensar e Agir na Esclerose Múltipla” e foi já certificado pela Organização Internacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla (IOMSN), a primeira e única organização mundial focada exclusivamente nas necessidades e objetivos dos enfermeiros que acompanham doentes com esclerose múltipla.

Os guias serão utilizados em sessões educativas em grupo, num máximo de 10 pessoas, sob a orientação de um enfermeiro. Estes encontros interativos funcionam como estímulo para a partilha de experiências e vivências e permitem aos doentes rever conceitos aplicados à doença, possibilitando a aquisição de conhecimentos sobre a mesma.

“Sendo a esclerose múltipla uma doença crónica, progressiva e tendencialmente incapacitante, este projeto vem assumir um papel fundamental no apoio aos doentes e seus cuidadores. Este projeto, com uma forte vertente educativa, vai dotar os doentes de ferramentas e competências necessárias à tomada de decisão no que diz respeito à gestão da doença, assim como incentiva à adoção de estilos de vida mais saudáveis com impacto na melhoria da qualidade de vida destes doentes”, refere Berta Augusto, enfermeira do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

Cada guia é dedicado a um tema diferente: “A Viagem pela Esclerose Múltipla – Gestão da Doença” (sistema nervoso central, mecanismos fisiopatológicos, tipos de doença, factos e mitos acerca da doença, consequências sociais, principais sintomas); “Mercado Sustentável – Estilo(s) de Vida Saudável” (alimentação, exercício físico, atividades recomendadas e não recomendadas, hábitos de vida saudável); “Parque Sintomático – Gestão de Sintomas” (conselhos para o doente gerir os seus sintomas visuais, sensitivos, sexuais, de equilíbrio, cognitivos, motores, entre outros); e “Marina Terapêutica - Gestão Terapêutica” (apoio na gestão da terapêutica, explicando formas de administração, posologias das terapêuticas disponíveis).

O projeto foi apresentado aos enfermeiros que atuam na área da EM, estando em avaliação a implementação do mesmo em diversos hospitais do país. Este projeto foi liderado pelas enfermeiras Ana Matilde Cabral, do Hospital Beatriz Ângelo, Berta Augusto, Isabel Ribeiro e Liliana Escada do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, e pela neurologista Rita Simões, do Hospital Beatriz Ângelo.

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é um distúrbio crónico do sistema nervoso central que afeta o funcionamento normal do cérebro, nervos óticos e espinal medula devido à inflamação e perda de tecido1. Em adultos, existem três formas de esclerose múltipla: surto-remissão (RRMS), secundária progressiva (SPMS) e primária progressiva (PPMS)2. Aproximadamente 85% das pessoas com esclerose múltipla apresentam a forma surto-remissão, na qual o sistema imunológico ataca o tecido saudável3. Nas crianças e adolescentes, esta forma de esclerose múltipla representa a quase totalidade dos casos (aproximadamente 98%)4.

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